Madde 35 - LumenaConecto

Haastattelu Madde 35

Tavoite Työkoulutus/harjoittelu, joka voi johtaa työllistymiseen.

Madden elämän alku on ollut vaikea, ja hän yritti opiskella, mutta joutui sitten keskeyttämään opintonsa. Hänen matkansa on sisältänyt monia matkoja eri viranomaisiin.
Hänelle oli aiemmin tarjottu harjoittelupaikkaa, mutta se ei oikein toiminut. Ilmoittautumisen jälkeen hänelle tarjottiin paikkaa sosiaalisessa yrityksessä.
Suunnitelmana on koordinoidun tuen avulla hakea pysyvää osa-aikaista sairauspäivärahaa ja työskennellä mukautusten parissa.

Voitko kertoa meille hieman itsestäsi ja matkastasi ennen kuin tulit Lumenaan?

Ennen kuin olin mukana yhteistyöhankkeessa, minut jätettiin oman onneni nojaan. Asuin muualla ja olin käytännössä menettänyt kaikki terveydenhuollon kontaktini kotikaupungissani. Syksyllä 2020 olin juuri muuttanut Karlskronaan ja sain uudet hoitokontaktit, mutta jätin osallistumatta useisiin tapaamisiin ja kontakti lopetettiin. Sukulaiseni vakuuttivat minut vahvasti aloittamaan opiskelun, opinnot olivat kokopäiväisiä. Ennen muuttoa oli paljon tekemistä, muun muassa yksi suurimmista haaveistani toteutui, eli levynkannen tekeminen. Tämä törmäsi paljon muuton, opiskelun ja perheeni odotusten kanssa. Toimeksianto kesti useita viikkoja ja lopputulos oli hyvä, mutta siitä seurasi, etten ehtinyt valmistautua muuttoon.

Kun muuton aika koitti, se tuntui kauhealta, koin paljon vaivaa uuden asuntoni kanssa Ylikuormituksen seuraukset johtivat siihen, että jäin jälkeen opinnoissani. Tajusin nopeasti, että kaikki oli minulle liikaa.

Ennen kuin olin mukana yhteistyöhankkeessa, minut jätettiin oman onneni nojaan.

Mitä suunnittelit opiskelevasi?

Tekninen taiteilija. Se sisälsi jonkin verran 3D-mallinnusta, joka kiinnostaa minua, mutta myös monia teknisiä näkökohtia, kuten ohjelmointia, joka ei kiinnostanut minua. Jo syksyllä jätin opinnot kesken ja ajattelin, että muuttaisin lopulta kotiin.

Saitko sinä aikana korvauksia?

Joulukuussa 2020 sain viimeisen maksuni, joka koostui toimintakorvauksesta ja asumistuesta. Kun se päättyi, hain sitä uudelleen, mutta hakemukseni hylättiin. Soitin sitten lääkärilleni, johon minulla oli vielä jonkinlainen yhteys, saadakseni uuden lääkärinlausunnon, joka lähetettiin Försäkringskassaniin, mutta se hylättiin.

Hylkäämisen vuoksi yritin hakea sen sijaan sairauspäivärahaa, jota kutsutaan sairauspäivärahaksi erityistapauksissa, mutta sosiaalityöntekijäni väitti, että sitä voivat saada vain yli 30-vuotiaat, jotka olivat aiemmin saaneet toimintakorvausta. Minulle varattiin tapaaminen työvoimatoimiston kanssa.

Mikä oli kokouksen tarkoitus?

Luulen, että sen tarkoituksena oli tutustuttaa minut työmarkkinoihin. Se ei kuitenkaan tuntunut johtavan mihinkään, sillä en saanut mitään konkreettisia vastauksia tai suuntaa. Minulle kerrottiin, että voisin hakea toimeentulotukea julkisen työvoimatoimiston kautta. Minut kuitenkin erotettiin suhteellisen nopeasti julkisesta työvoimatoimistosta, koska he ehdottivat, että sinun pitäisi hakea tiettyä määrää työpaikkoja joka kuukausi.

Vaikutat tuntevan hyvin erilaiset tukiohjelmat. Oletko oppinut sen itse vai onko se jotain, josta sinulle on kerrottu?

Paljon siitä, mitä olen oppinut, olen saanut selville edelliseltä neuvonantajaltani. Digitaalinen posti on auttanut minua pitämään kirjaa päivämääristä ja muusta. Ainakin mitä tulee yhteenvetoihin erilaisista tapaamisista ja päätöksistä. Tämä maailma on aika monimutkainen, mutta onneksi psykiatrian ohjaajani on ollut avuksi. Aluksi minulla oli neuvonantaja, joka auttoi minua toimintakorvauksen hakemisessa. Tämä liittyi siihen, että työllistyin päivätoiminnan kautta ja lyhyen ajan, jolloin kävin myös työharjoittelussa.

Oli kuitenkin hieman epäselvää, miten se toimi aktiivisuuskorvauksen kanssa. Luulin, että työllistyminen oli pakollista. Tämä vaikutti osaltaan siihen, että tein hätäisen päätöksen muuton ja aiemmin mainitsemieni opintojen suhteen. Haluan ajatella, että tämä oli yksi elämäni suurimmista virheistä. Jos minulle olisi annettu oikeaa tietoa alusta alkaen, se olisi ehkä voitu välttää.

Koska asuin muuttaessani yksin, oli entistäkin vaikeampaa hyödyntää saatavilla olevaa apua, koska en tuntenut oloani mukavaksi ratkaista kaikkea itse. Pian sen jälkeen kärsin vatsavaivoista ja mielenterveysongelmien oireista, kuten masennuksesta ja paniikkikohtauksista. Toukokuussa 2021 päätin muuttaa takaisin Upplands Väsbyyn vain saadakseni tietää, että minut oli kotiutettu klinikalta ja että minun oli nyt oltava jonotuslistalla saadakseni jälleen apua. Kesti muutaman kuukauden ennen kuin sain uuden ajan neuvonantajalleni, kun hän ilmoitti minulle, että hän oli lähdössä. Ainakin hän pystyi auttamaan minua hieman. Kevään ja kesän aikana olimme puhelimitse yhteydessä, ja hän yritti muun muassa auttaa minua ilmoittautumaan Koordinaattiyhdistyksen MIA Further -hankkeeseen. Ajattelin, että Mia Vidaren kautta saisin harjoittelupaikan kunnassa ja pääsisin suhteellisen nopeasti töihin. Se ei mennyt ihan niin.

Ajattelin, että Mia Vidaren kautta saisin harjoittelupaikan kunnassa ja pääsisin suhteellisen nopeasti töihin. Se ei mennyt aivan niin.

Syyskuussa 2021 pääsin mukaan MIA Vidare -hankkeeseen. Marraskuussa menin haastatteluun mahdollista työharjoittelua varten Sundbybergin kahvilaan ja minulle tarjottiin työharjoittelua, mutta kieltäydyin siitä. Se oli lievästi sanottuna kamala kokemus. Omistaja oli tarpeettoman vastakkainasetteleva ja vaati, etten saisi valittaa, koska minulla oli niin yksinkertaisia tehtäviä.

Ei tuntunut siltä, että työhönvalmennus olisi räätälöity minulle ja tarpeisiini, vaan minulle tarjottiin pikemminkin ensimmäistä saatavilla olevaa vaihtoehtoa. Saatoimme esimerkiksi mennä eri paikkoihin mahdollisen työharjoittelun vuoksi, mutta kun olimme siellä, autismidiagnoosistani ei tiedetty eikä tiedetty, että minulla olisi diagnoosi ylipäätään. Tällöin heidän oli vaikea tarjota sopivia työtehtäviä, kuten kahvilassa.

Olin keskustellut esimieheni kanssa eri mahdollisuuksista, ja hän oli ehdottanut Samhallin paikkaa. Kesti uuteen vuoteen 2021 asti, mutta vuodenvaihteen jälkeen sain puhelun Samhallilta. Yksi ehdoistani oli, että voisin harkita vain osa-aikaista harjoittelua. Mutta kun asia tuli ajankohtaiseksi, Samhallilla oli tarjota vain kokoaikaisia harjoittelupaikkoja. Tämän vuoksi sanoin ei.

Maaliskuussa 2022 menin haastatteluun ravintolaan tiskaajan työtä varten. Se tuntui hieman paremmalta ja haastattelua hoitanut henkilö tuntui ymmärtäväisemmältä. Minusta tuntui, että minua haastatellut henkilö oli hieman epäileväinen, mutta silti ymmärtäväinen. Muun muassa mainittiin, että työ oli fyysisesti raskasta. Korostin, että olen itse asiassa vahvempi kuin miltä näytän, enkä kokenut, että tämä aiheuttaisi vaikeuksia. Lopulta en saanut työtä.

... mutta kun pääsimme sinne, autismidiagnoosistani ei tiedetty mitään, eikä myöskään sitä, että minulla olisi diagnoosi ylipäätään.

Huhtikuussa 2022 sain toisen haastattelun kaupungin keskustassa sijaitsevasta vegaanikahvilasta. Siellä tuntui, että minulla oli paremmat mahdollisuudet saada oikeasti työharjoittelua. Nyt oli kevät ja tuntui, että se oli pitkittynyt. Tarvitsin todella rahaa. Minulla on kausityö, jota yleensä haen silloin, kun voin. Sitä pitää kuitenkin hakea aikaisin keväällä, jotta saa mahdollisuuden ennen kuin kaikki kesätyöntekijät hakevat. Onneksi minulla oli etusija, koska äitini työskenteli siellä. Lähetin heille sähköpostia, ja he vastasivat mahdollisista työviikoista. Hyväksyin, koska he pystyivät tarjoamaan minulle heti palkallisen työn. Ongelmana oli se, että esimieheni MIA Furtherissa oli löytänyt toisen paikan kahvilasta. Menin sinne haastatteluun, mutta se vaikutti hyvin epävarmalta. He aikoivat ottaa minuun yhteyttä, mutta se kesti jonkin aikaa. Tunsin velvollisuudekseni ottaa kesätyö vastaan, jos he eivät ottaisi yhteyttä kahvilasta, ja päädyin ottamaan kesätyön. Ilmoitin edelleen MIA:n esimiehelleni, että olin ottanut kesätyön vastaan, ja hän vastasi, että minun pitäisi ajatella pitkällä aikavälillä. Ymmärsin sen tietenkin, mutta tuolloin minun oli ajateltava myös lyhyellä aikavälillä. Sitten minut erotettiin MIA:sta edelleen.

Miksi sinut erotettiin?

Koska olin ottanut kesätyön vastaan. En muista tarkalleen, miten se perusteltiin, mutta se oli jotakin sen suuntaista, etten tarvinnut ammatillista kuntoutusta, ainakaan tällä hetkellä.

Tehtiinkö tämä yhteistyössä kanssanne vai erotettiinko teidät tietämättänne?

Esimieheni ilmoitti minulle asiasta. Hän sanoi, että minut erotettaisiin, jos ottaisin kesätyön vastaan. Mutta loppujen lopuksi minulla oli sentään tämä kesätyö, jonka olin itse onnistunut neuvottelemaan. Se oli puolipäiväinen työ. Aloitin työt huhtikuun lopussa ja työskentelisin elokuuhun asti. En ollut koskaan aiemmin tehnyt näin paljon töitä, joten olin ylpeä itsestäni, kun todella onnistuin tässä.

Se oli siis tavallaan jonkinlainen voitto?

Kyllä, juuri niin. Sitten ansaitsin paljon kaivattua rahaa. Valitettavasti työsuhteeni päättyi elokuussa, koska työsuhdetta ei ollut mahdollista jatkaa.

Mitä tapahtui työsuhteen päättymisen jälkeen?

Otin yhteyttä uuteen neuvonantajaan Upplands Väsbyn psykiatrian kautta, hän on myös nykyinen neuvonantajani. Hän auttoi minua paljon muiden korvausvaihtoehtojen löytämisessä. Hän ehdotti kokoaikaista sairauspäivärahaa, koska hänen mielestään olisi helpompi hakea kokoaikaista sairauspäivärahaa kuin osa-aikaista. Se sai minut hyvin optimistiseksi, niin naiivi kuin olin.

Lokakuussa 2022 Försäkringskassan ilmoitti minulle, että he olivat vastaanottaneet hakemukseni, mutta että kestäisi noin neljä kuukautta ennen kuin minulle osoitettaisiin asiamies. Neuvonantajani kehotti minua olemaan etsimättä työtä, koska se voisi vaikuttaa sosiaalivakuutusviraston päätökseen. Sillä välin yritin ansaita rahaa ostamalla ja myymällä tavaroita, mutta lopulta menetin silti rahaa. Aluksi sain vanhemmiltani tuhat kruunua kuukaudessa, jotta minulla olisi jotain elämiseen, sitten he korottivat sen kahteen tuhanteen kruunuun kuukaudessa, mutta minulla oli muun muassa maksueriä, jotka minun piti maksaa pois, joten oli vaikeaa saada talous kestämään. Samaan aikaan en voinut hakea työtä, koska se saattoi vaikuttaa sosiaalivakuutusviraston päätökseen.

Ohjaajani oli myös järjestänyt minulle sairauslomaa työnhausta työvoimatoimiston kautta, jotta minun ei tarvinnut etsiä työtä. Silloin toimeentulotuen saamisen edellytykset olisivat ilmeisesti korkeammat. Olin niin väsynyt tähän, koska olin jo hakenut toimeentulotukea useita kertoja aiemmin. Kohtelu tuntui aina niin nöyryyttävältä. Mutta sitten ohjaajani oli sitä mieltä, että minun pitäisi yrittää uudestaan, koska edellytykset olivat nyt korkeammat, kun olin sairauslomalla ja minulla oli kaikki todistukset. Sitten minun piti siis taas hössöttää kaikkien todistusten, tiliotteiden yms. kanssa ja sitten saisin ajan. Prosessi kesti muutaman kuukauden, ja lopulta sain luvan, mutta se kesti vain kuukauden tai kaksi. Minut hylättiin, koska olin saanut pieniä tuloja, kun tein käsintehtyjä hajuvesinäytteitä, joita myin Traderassa. Minun oli elätettävä itseni parhaani mukaan.

Helmikuussa 2023 Försäkringskassanin asiamies vastaanotti sairauspäivärahahakemukseni. Sain maaliskuun lopussa alustavan päätöksen, jonka mukaan minulle ei myönnetä sairauspäivärahaa, mutta minulle annettiin mahdollisuus lähettää lisäasiakirjoja. Neuvonantajani ja terveyspalvelu auttoivat minua lähettämään lisäasiakirjoja, mutta Försäkringskassan päätti tehdä saman arvion kuin aiemmin.

Onko sosiaalivakuutusvirasto perustellut tätä arviota?

Perusteluna oli se, etten olisi käyttänyt kaikkia mahdollisuuksia loppuun. He väittivät, etten ollut suorittanut riittävästi työharjoittelua, ja kun olin työskennellyt kesällä, työvoimatoimisto ei ollut mukana. He sanoivat, ettei ollut riittävästi todisteita siitä, että työkykyni oli heikentynyt. Heidän päätöksestään ei myöskään tuntunut kannattavan valittaa, koska se kestäisi liian kauan, sillä olin odottanut päätöstä jo kahdeksan kuukautta ja oli liian myöhäistä hakea kesätyötä uudelleen.

Tunnen itseni nähdyksi siitä, missä nyt olen, ja olen hyvin kiitollinen siitä, että olen osa tätä hanketta.

Olitko silloin kirjoilla Lumenassa?

Kyllä, kesällä 2023 minua auttoi psykiatrian neuvonantajani. Minut kutsuttiin tapaamiseen Hoppetissa, joka on osa Lumenaa, ja minulle annettiin Case Manager. Sain selville, että heillä oli yhteys M29:ään mahdollista työharjoittelua varten.

Voitko kertoa meille, mikä on M29?

M29 on sosiaalisten yritysten keskus. Se tarjoaa pääasiassa räätälöityä työharjoittelua minun tilanteessani oleville ihmisille. Se on erikoistunut myös luovaan työhön. He ottavat vastaan toimeksiantoja esimerkiksi kunnilta. Monet siellä työhönvalmennusta saavat ihmiset tekevät sen Lumenan avulla.

Esimieheni M29:ssä on hauska ja luova ihminen. Hän kysyi minulta, olenko hyvä nimeämään asioita. He etsivät uutta yhteistä nimeä toiminnalleen. Keksin nimen ”Kreateam”, joka oli hänen mielestään hyvä idea, ja siitä tuli lopullinen nimi. Minut on myös järjestetty tekemään niin sanottu diplomityöni, joka on lasten keittokirja, jossa on pelottavia kuvituksia. Minua on myös pyydetty auttamaan heidän sosiaalisessa mediassaan, ja he pitivät minua hyvänä siinä.

Millainen oli työharjoittelusi M29:ssä?

Tavoitteena oli treenata työhön kahtena tai kolmena päivänä viikossa ja kerätä jopa kymmenen tuntia työkyvyn arviointia varten. Sitten minulle voitaisiin myöntää toimintatukea. Minusta se kuulosti hyvältä, ja työharjoittelu tuntui melko ehdottomalta, sain olla tavallaan oma itseni. Tuntui kuitenkin, että päivät venyivät joskus vähän pitkiksi ja että luovuuteni loppui joskus kesken. Joulukuun 2023 alussa minulla oli tapaaminen case managerini ja työvoimatoimiston kanssa puhelimitse. Työvoimatoimisto kertoi minulle, että he eivät voi enää tarjota palvelua työkyvyn arvioinnin tekemiseen. Syynä oli se, että he olivat juuri joutuneet vähentämään resurssejaan, ja valitettavasti tämä arviointi oli yksi niistä resursseista, joihin oli puututtu. Sitten viranomaiset ohjattiin toisiinsa, työvoimatoimistosta sosiaalivakuutusvirastoon. Lopulta kukaan ei tuntunut voivan auttaa minua tässä asiassa.

Mitä elämäntilanteellesi sitten tapahtui?

Olin raivona. Työvoimatoimiston asiamies viittasi toimiin, joihin olin jo ryhtynyt. Jälleen kerran he mainitsivat, että kaikkia mahdollisuuksia ei ole käytetty loppuun. Sitten he sanoivat, että ehkä minun pitäisi aloittaa työharjoittelu, jota olin jo aloittamassa. Case Managerini kysyi, kuinka pitkiä aikoja tämän asian selvittämiseen olisi. Ilmeisesti se voi kestää puolesta vuodesta useisiin vuosiin.

Koska olin ollut työharjoittelussa M29:ssä vasta pari kuukautta, emme näyttäneet voivan tehdä paljoakaan. Myös case managerini oli turhautunut ja kysyi lopulta, voisivatko he tehdä mitään puolestani. En koskaan saanut suoraa vastausta, ja minut vain ohjattiin muihin toimenpiteisiin ja viranomaisille. Monet asiat, joita minulle suositeltiin tehtäväksi, olivat asioita, joita olin jo tehnyt esimerkiksi MIA Furtherissa ja Lumena-ohjelmassa. Se oli kallellaan tavalla, joka sai minut näyttämään siltä, etten ollut tehnyt tarpeeksi.

Joten he laittavat kaiken vastuun takaisin sinulle? Vaikka sinun pitäisi saada tukea ja ehdotuksia siitä, miten edetä?

Juuri siltä se tuntuu. Tarvitset apua saadaksesi selvyyttä siihen, mitä tehdä. Tällaisten tapaamisten jälkeen olen vain vielä enemmän hämmentynyt. Aivan kuin olisin tehnyt jotain väärin.

Myös tapauspäällikköni oli turhautunut ja kysyi lopulta, voisivatko he tehdä mitään puolestani.

Miten tämä vaikuttaa sinuun ihmisenä?

Kun minulta evättiin sairauspäivärahani, tunsin itseni täysin masentuneeksi ja olin hyvin surullinen. Yhteenvetona siitä, mitä minulle sanottiin, se oli kuin he olisivat tarkoittaneet, että he halusivat ensin nähdä minun saavan elämäni järjestykseen, sitten voimme tehdä arvion ja vasta sitten voit olla oikeutettu tukitoimenpiteisiin. Ongelma oli se, että tarvitsin ensin apua elämäni järjestykseen saamiseksi.

Kuulostaa siltä, että sinulle ei ole tarjottu koordinoitua tukea, vaan olet joutunut hoitamaan näitä asioita yksin, lukuun ottamatta neuvonantajasi tukea?

Minulla on paljon yhteystietoja. Joskus tuntuu siltä, että minulla on liikaa yhteystietoja, tuntuu vähän siltä, että jotain on järjestelmällisesti vialla. Tai että viranomaisissa on jotain vikaa. Tuntuu, että he eivät ole kunnossa. He viittaavat aina johonkin toiseen. Asiat lakaistaan tavallaan maton alle. Ei tunnu siltä, että mitään tapahtuisi. Suurin ongelma on se, etten ole saanut mitään apua kestävän toimeentulon saamiseksi. Asun edelleen kotona, ja minua vaivaa häpeä ja syyllisyys. Joudun esimerkiksi pyytämään apua SL-kortteihin ja lääkärikäyntien kustannuksiin. Se tuntuu niin pahalta, että kaipaan sitä päivää, jolloin voin hoitaa henkilökohtaiset menoni. Näin haavoittuvassa taloudellisessa tilanteessa tuntee itsensä voimattomaksi.

Tiedän, että terveydenhuolto ja tapaukseni hallinnoija yrittävät parhaansa, mutta mikään ei ole toistaiseksi toiminut. Olen ajatellut vain teeskennellä normaalia ihmistä ja hakea epäinhimillisen paljon töitä joka kuukausi ja ottaa vain ensimmäisen mahdollisen kokopäivätyön. Se tuhoaa sekä kehon että mielen, mutta se olisi osoitus siitä, että se ei toimi. Tuntuu, että se on ainoa ulospääsy, mutta tiedän, ettei sekään oikeasti toimi niin.

Olen ajatellut vain teeskennellä olevani normaali ihminen ja hakea epäinhimillisen paljon töitä joka kuukausi ja ottaa vain ensimmäisen mahdollisen kokopäivätyön.

Kuulostaa vähän epätoivoiselta. Tulkitsen sen niin, että tarkoitat jotain sellaista kuin ”Nyt ajan suoraan seinään, ja sitten näet”?

Juuri näin olen tuntenut monta kertaa. Mitä minun on todistettava? Mitä pitää tapahtua, jotta kaikki tajuaisivat, etten pysty vastaamaan kaikkiin minuun kohdistuviin vaatimuksiin, että olen lähellä kuolemaa?

Mitä elämässäsi tapahtui sen jälkeen, kun et saanut työkyvyn arviointia?

Vuodesta 2024 alkaen aloin olla enemmän poissa M29:stä. Minulla oli muun muassa vähemmän motivaatiota mennä sinne, koska tiesin, etten kuitenkaan saisi toimintatukea. Tunsin itseni myös sairaalloisen väsyneeksi päivisin taloudellisen tilanteeni aiheuttaman jatkuvan stressin vuoksi. Minä, neuvonantajani ja case managerini olimme odottaneet, että minulle myönnettäisiin toimintatukea itsestäänselvyytenä ja että asiat vihdoin järjestyisivät, mutta näin ei käynyt. Kun minut hylättiin kerta toisensa jälkeen, tunsin itseni lyödyksi. Se vie veronsa sekä keholta että mieleltä. Sitä yksinkertaisesti väsyy.

Onko sinulla Lumenaan osallistumisen jälkeen toiveita tulevaisuuden suunnitelmistasi?

Sen perusteella, mitä neuvonantajani ja minä olemme päätelleet, paras vaihtoehto minulle on luultavasti puolipäiväinen sairauspäiväraha yhdistettynä puolipäiväiseen työsuhteeseen, ainakin aluksi. Kun totun siihen, voin ehkä lisätä työaikaani niin paljon, etten ehkä tarvitse mitään etuuksia. Se olisi todella avain itsenäisyyteen.

Uskotko, että hanke voi auttaa sinua jossakin asiassa?

Tätä olemme yrittäneet ratkaista. Todennäköisesti kyse on ainakin aluksi työvoimakoulutuksesta. Sitten sen on oltava osa-aikaista, ja sen on toivottavasti johdettava työllistymiseen. Se on oikeastaan se kortti, joka minulla on tällä hetkellä. Parasta olisi, jos Case Managerini voisi järjestää tapaamisen, jossa saan apua työnhakuun. Nyt Case Managerini on pyytänyt minulta ehdotuksia, mutta en oikein tiedä mikä sopisi minulle. Olisin kiitollinen, jos olisi mahdollista vaihtaa ajatuksia jonkun kanssa. On ylivoimaista ottaa koko työmarkkinat haltuun itse. Voi olla vaikeaa löytää vain jotain sopivaa, ja hakuprosessi on yhtä vaikeaa.

Kun otetaan huomioon, miten pitkä koko prosessi on, se tuntuu niin vaivalloiselta. Etenkin, kun ei voi vaikuttaa siihen, saako työn vai ei. Se tuntuu enemmänkin arvonnalta ja siksi kaikki tuntuu niin toivottomalta. Siksi olisin motivoituneempi, jos saisin apua koko prosessiin.

Parasta olisi, jos tapauspäällikköni voisi järjestää tapaamisen, jossa hän auttaisi minua työnhaussa.

Voimme yhdistää tämän edelliseen kysymykseen. Mitä mieltä olet hankkeesta. Onko jotain, mitä muuttaisitte tai mitä mielestänne voisi parantaa?

Jotain parannettavaa on itse asiassa se, minkä mainitsin aiemmin. Näen myös, että ehkä tarvitaan enemmän asiainhoitajia, jotta he voivat keventää toisiaan. Uskon, että Case Managerini tekee kaiken voitavansa, mutta yhteydenpito voi olla melko harvaa eikä kiinteää suunnittelua ole. Hän mainitsee yleensä, että meitä voi kuulla tekstiviestillä, mutta se jää joskus huomaamatta. Spontaanisuus on sinänsä hyvä asia, mutta se lisää paljon epävarmuutta. Olisi esimerkiksi ollut hyvä, jos olisi ollut mahdollista varata päivä työnhakua varten. Minulla on ollut kaksi Case Manageria eri aikoina ja se on oikeastaan toiminut hyvin. Jos vertaan sitä MIA Furtheriin, se tuntuu paljon paremmalta. MIA Furtherissa minusta tuntui, että autismidiagnoosiani ei otettu huomioon, vaan minulle annettiin ensimmäinen mahdollinen työharjoittelu ilman, että pohdittiin, sopiiko se minulle vai ei. Myöskään minkäänlaista vuorovaikutusta terveydenhuollon kanssa ei tuntunut olevan. Esimerkiksi silloinen esimieheni ei ollut läsnä keskusteluissa ohjaajani kanssa.

Nykyään se tuntuu vapaammalta. Voin mainita, että olen menossa tapaamaan neuvonantajaani, ja voin ehdottaa, että asiainhoitajani tulee mukaani.

Nykyään se tuntuu vapaammalta. Voin mainita, että menen tapaamaan neuvonantajaani, ja voin sitten ehdottaa, että tapauspäällikköni tulee mukaan. Se on hieman sujuvampaa, koska sinun ei tarvitse toimia välikätenä, koska he voivat ottaa tiedon vastaan suoraan eikä minun kauttani. Silloin he voivat myös vaihtaa ajatuksia siitä, mitä pidetään tilanteeseeni sopivana. MIA Furtherissa kaikki tuntui steriililtä yhteydenpidolta viranomaisiin, mutta yhteydenpito Lumenaan on tuntunut henkilökohtaisemmalta ja enemmänkin tapauskohtaisen hoitajani ja terveyspalvelun väliseltä yhteistyöltä.