Ulla-Karin Schön es catedrática de Trabajo Social y una de las investigadoras acompañantes de Lumena Conecto.
Ulla-Karin está muy implicada en la investigación sobre enfermedades mentales y discapacidad, donde la participación es un elemento clave. Cree que es imposible apoyar a alguien en el trabajo o el estudio si no participa en el proceso. Para ella, la participación es un derecho humano basado en la legislación y en la Convención de Derechos Humanos.
- ¿Puede hablarnos un poco de usted y de por qué decidió trabajar con enfoques participativos y la implicación de los usuarios?
Soy profesora de trabajo social e investigo mucho sobre enfermedades mentales y discapacidad. La participación se ha convertido en una parte central, tanto para investigar la participación y cómo puede aumentarse, como para crear métodos en la investigación que puedan hacer que la gente participe en la propia investigación. Formo parte de un gran programa llamado User Involve, que trata sobre cómo reforzar la participación en la investigación.
- ¿Qué le hizo elegir este curso?
Creo que puedo verlo desde mi perspectiva, observando las condiciones de vida y lo que dice la legislación y el Convenio de Derechos Humanos. El derecho del individuo a participar en la sociedad y en diversas organizaciones es absolutamente fundamental. También veo que nos queda mucho por hacer para ayudar a la gente a participar.
- ¿A qué puede conducir la participación?
Implicarse en los procesos que tienen que ver con el apoyo a alguien para que pueda trabajar o estudiar es imposible para encontrar soluciones precisas si la persona no participa. Creo que nunca podremos entender los objetivos, las fuerzas motrices y los obstáculos percibidos de la gente a menos que la propia persona reciba apoyo para expresarlos. Si nos convertimos en expertos en la vida de los demás, corremos el riesgo de equivocarnos por completo, y será difícil lograr cambios a largo plazo.
Creo que nunca podremos entender los objetivos y motivaciones de la gente, ni las barreras que perciben, a menos que se les ayude a expresarlos.
- Usted ha mencionado que hay derechos basados en la legislación, y ha mencionado los servicios sociales, la asistencia y el SVA, entre otros. Puede explicar con más detalle en qué consiste la legislación?
Tanto la Ley de Servicios Sociales como la Ley de Asistencia Sanitaria dejan claro que las intervenciones y la planificación deben basarse en la medida de lo posible en la autonomía y los deseos de las personas.
También significa que los individuos deben participar en la medida de lo posible. Esto significa que, en la medida de lo posible, los individuos deben poder participar e influir.
- También ha mencionado que la participación es un derecho humano, ¿puede explicarlo con más detalle?
Creo que lo que aborda la Convención de Derechos Humanos es un derecho fundamental para todos los ciudadanos de la sociedad. En el proyecto Lumena, por ejemplo, tenemos que pensar en cómo son nuestros procesos para poder garantizar que estos objetivos se cumplen en la práctica.
- Creo que los retos para la implementación, porque los participantes en Lumena han encontrado barreras en el pasado y no se han sentido involucrados en ninguna decisión y nunca han sido escuchados. Y además, ¿ha mencionado que existen barreras para la aplicación?
Absolutamente, creo que si se toma el ejemplo de tener embajadores en Lumena que trabajarán sobre la base de la participación, deben entender lo que es la participación, lo que se entiende por ella y que deben participar en la formulación de lo que es la participación o si es un objetivo expresado por el personal.
También debemos reunirnos a un nivel en el que sea significativo para ambos. ¿Trabajamos con la participación para mostrar buenos resultados a aquellos de quienes recibimos dinero o porque pensamos que es bueno para el individuo y el incentivo de la participación? Si fuera una parte natural del trabajo, habría estructuras que explicarían claramente cuáles son tus derechos de forma que lo entendieras aunque tenga dificultades cognitivas. Es importante saber cómo puedes participar en según qué decisiones, cómo proceder, cómo hablar por ti mismo. También es importante que se razone sobre ello y también que se priorice, que sea importante a la hora de tomar decisiones, no que tú como miembro del personal al final de una reunión digas ”¿qué te parece esto?”, y pienses que suena bien y que la persona se ha implicado.
Para participar, la forma de enfocar el trabajo, por ejemplo, debe ser que entiendas cuáles son las opciones, que entiendas tu derecho a decir sí o no, lo largo que es el proceso, que entiendas las condiciones.
Se supone que se trata de asociarse y creo que todavía estamos luchando un poco con eso.
Para ser participativo, la forma de enfocar el trabajo, por ejemplo, debe ser que entiendas cuáles son las opciones, que entiendas cuál es tu derecho a decir sí o no, cuánto dura el proceso, que entiendas las condiciones.
- ¿Cómo puede mejorarse esta labor, por ejemplo, en las actividades habituales?
Por un lado, si necesitas consultar un plan de atención o un plan de trabajo, necesitas saber, por ejemplo, a qué reunión te han convocado, qué se va a tratar, quién estará en la reunión y en qué puedes influir tú mismo. También debe saber qué opciones tiene para decir sí o no. Es esencial saber qué pasará si digo que no. Si luego tengo que esperar a otro proyecto, por ejemplo, mi participación estará muy condicionada.
Si nos fijamos en cómo se intenta poner en práctica la participación y los modelos de participación, destacan tres factores. Es que hay poca confianza en la capacidad de la persona. Puede existir la percepción de que son frágiles y están cansadas, que de poco sirve que les hablemos de diferentes opciones. El segundo factor es que también existe la creencia de que las personas no quieren participar, pero la gran mayoría sí quiere, como también demuestra la investigación.
La tercera puede ser que el personal carezca de las herramientas para trabajar con la participación, puede haber una falta de rutinas para la participación natural y entonces se convierte más bien en una suposición, se convierte en una participación muy falsa.
- Entonces, ¿puede ser que usted hable de participación en teoría pero crea saber lo que los participantes quieren debatir pero luego no sepa de qué se trata en la práctica?
Realmente, y si relleno una encuesta, ¿cómo se utilizarán mis resultados? Si participo como embajador de Lumena en diversas situaciones, ¿cuáles son las implicaciones para la organización? Al igual que usted y yo participamos ahora, queremos saber cuál es mi mandato.
- ¿Es difícil medir exactamente qué o valorarlo?
Sin duda es así, pero creo que hay que familiarizarse con ese tipo de actividad. Es importante pensar en los resultados, en qué sacamos de nuestras actividades y qué es un resultado positivo.
Hay que pensar por qué queremos la participación de los usuarios y a qué debería conducir. Después, el siguiente paso es cómo debemos pensar en el hecho de que tenemos indicadores de calidad y cómo creamos las condiciones para que nuestros participantes se impliquen...".
- ¿Tiene algún consejo sobre cómo medir la calidad?
Hay que pensar por qué queremos la participación de los usuarios y a qué debería conducir. Luego, el siguiente paso es cómo debemos pensar en tener indicadores de calidad y cómo creamos las condiciones para que nuestros participantes se impliquen.
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