Ulla-Karin Schön on sosiaalityön professori ja yksi Lumena Conecton mukana olevista tutkijoista.
Ulla-Karin on vahvasti mukana mielisairauksia ja vammaisuutta koskevassa tutkimuksessa, jossa osallistuminen on keskeinen tekijä. Hänen mielestään on mahdotonta tukea jotakuta työssä tai opiskelussa, jos hän ei ole mukana prosessissa. Hän pitää osallistumista ihmisoikeutena sen perusteella, mitä lainsäädännössä ja ihmisoikeussopimuksessa todetaan.
- Voitko kertoa meille hieman itsestäsi ja siitä, miksi päätit työskennellä osallistujien ja käyttäjien osallistumisen parissa?
Olen sosiaalityön professori, ja teen paljon tutkimusta mielenterveysongelmista ja vammaisuudesta. Osallistumisesta on tullut keskeinen osa, sekä osallistumisen tutkimisessa ja sen lisäämisessä että sellaisten tutkimusmenetelmien luomisessa, joilla ihmiset saadaan osallistumaan itse tutkimukseen. Olen mukana laajassa ohjelmassa nimeltä User Involve, jossa on kyse siitä, miten tutkimukseen osallistumista voidaan vahvistaa.
- Mikä sai sinut valitsemaan tämän kurssin?
Uskon voivani nähdä omasta näkökulmastani, kun tarkastelen elinoloja ja sitä, mitä lainsäädännössä ja ihmisoikeussopimuksessa sanotaan. Yksilön oikeus osallistua yhteiskuntaan ja erilaisiin järjestöihin on ehdottoman keskeinen. Näen myös, että meillä on paljon tehtävää ihmisten osallistumisen tukemisessa.
- Mihin osallistuminen voi johtaa?
Osallistumalla prosesseihin, joissa on kyse henkilön tukemisesta työhön tai opiskeluun, on mahdotonta löytää täsmällisiä ratkaisuja, jos henkilö ei ole mukana. Mielestäni emme voi koskaan ymmärtää ihmisten tavoitteita, liikkeellepanevia voimia ja koettuja esteitä, ellei henkilöä itseä tueta ilmaisemaan niitä. Jos meistä tulee toisten ihmisten elämän asiantuntijoita, olemme vaarassa tai täysin väärässä, ja pitkän aikavälin muutosta on vaikea saada aikaan.
Mielestäni emme voi koskaan ymmärtää ihmisten tavoitteita, motiiveja ja koettuja esteitä, ellei heitä tueta ilmaisemaan niitä.
- Mainitsitte, että on olemassa lainsäädäntöön perustuvia oikeuksia, ja mainitsitte muun muassa sosiaalipalvelut, hoivan ja LSS:n. Voitteko tarkentaa, mistä lainsäädännössä on kyse?
Sekä sosiaalihuoltolaissa että terveydenhuoltolaissa todetaan selkeästi, että toimenpiteiden ja suunnittelun tulisi perustua mahdollisimman pitkälle yksilön itsemääräämisoikeuteen ja toiveisiin.
Sen pitäisi myös tarkoittaa, että yksilöiden pitäisi olla mahdollisimman laajasti mukana. Sama pätee LSS:ään, ellei LLS-ryhmää oteta mukaan, mikä tarkoittaa sitä, että yksilöiden olisi mahdollisuuksien mukaan voitava osallistua ja vaikuttaa.
- Mainitsitte myös, että osallistuminen on ihmisoikeus, voisitteko selittää sitä hieman tarkemmin?
Mielestäni se, mitä ihmisoikeussopimuksessa käsitellään, on kaikkien yhteiskunnan kansalaisten perusoikeus. Esimerkiksi Lumena-hankkeessa meidän on pohdittava, miltä prosessimme näyttävät, jotta voimme taata, että nämä tavoitteet toteutuvat käytännössä.
- Uskon, että täytäntöönpanossa on haasteita, koska Lumenan osallistujat ovat aiemmin kohdanneet esteitä, eivätkä he ole tunteneet olevansa mukana päätöksenteossa eikä heitä ole koskaan kuultu. Ja sitten olet maininnut, että toteutuksessa on esteitä?
Ehdottomasti, mielestäni jos otetaan esimerkki siitä, että Lumenassa on suurlähettiläitä, jotka työskentelevät osallistumisen pohjalta, heidän on ymmärrettävä, mitä osallistuminen on, mitä sillä tarkoitetaan ja että heidän on osallistuttava sen muotoiluun, mitä osallistuminen on vai onko se henkilöstön ilmaisemaa tavoitetta.
Meidän on myös tavattava sellaisella tasolla, että se on molemmille mielekästä. Onko niin, että työskentelemme osallistumisen parissa osoittaaksemme hyviä tuloksia niille, joilta saamme rahaa, vai siksi, että se on mielestämme hyväksi yksilölle ja kannustin osallistumiseen. Jos se olisi luonnollinen osa työtä, olisi olemassa rakenteita, joissa selitettäisiin selkeästi, mitkä ovat oikeutenne, niin että ymmärtäisitte sen, vaikka minulla on kognitiivisia vaikeuksia. On tärkeää tietää, miten voit olla mukana missä päätöksissä, miten edetä, miten puhua omasta puolestasi. On myös tärkeää, että sitä perustellaan ja että se asetetaan tärkeysjärjestykseen, että se on tärkeää päätöksiä tehtäessä, eikä niin, että sinä henkilökunnan jäsenenä kokouksen lopussa sanot ”miltä tämä kuulostaa sinusta?” ja ajattelet, että se kuulostaa mukavalta ja että henkilö on ollut mukana.
Jos haluat olla mukana, sinun on esimerkiksi ymmärrettävä, mitä vaihtoehtoja sinulla on, että ymmärrät oikeutesi sanoa kyllä tai ei, kuinka pitkä prosessi on, että ymmärrät ehdot.
Sen pitäisi olla kumppanuutta, ja luulen, että kamppailemme vielä hieman sen kanssa.
Osallistumisen kannalta on tärkeää, että esimerkiksi työtä lähestyttäessä ymmärrät, mitä vaihtoehtoja on, ymmärrät, mikä on oikeutesi sanoa kyllä tai ei, kuinka pitkä prosessi on, ymmärrät ehdot.
- Miten tätä työtä voidaan parantaa esimerkiksi säännöllisessä toiminnassa?
Toisaalta, jos sinun on tarkasteltava hoito- tai työsuunnitelmaa, sinun on esimerkiksi tiedettävä, mihin kokoukseen sinut on kutsuttu, mistä keskustellaan, keitä kokouksessa on paikalla ja mihin voit itse vaikuttaa. Sinun on myös tiedettävä, mihin vaihtoehtoihin voit sanoa kyllä tai ei. On tärkeää tietää, mitä tapahtuu, jos sanon ei. Jos joudun sitten odottamaan esimerkiksi toista hanketta, osallistumiseni on hyvin ehdollista.
Jos tarkastellaan, miten ihmiset yrittävät toteuttaa osallistumista ja osallistumismalleja, kolme tekijää erottuu. Se on se, että luottamus henkilön kykyihin on heikko. Voi olla käsitys, että he ovat heikkoja ja väsyneitä ja että eri vaihtoehdoista kertominen ei juuri auta. Toinen tekijä on myös se, että uskotaan, että ihmiset eivät halua osallistua, mutta valtaosa haluaa, kuten tutkimuksetkin osoittavat.
Kolmas syy voi olla se, että henkilökunnalla ei ole välineitä, joilla työskennellä osallistumisen kanssa, luonnollisen osallistumisen rutiinit saattavat puuttua, ja silloin osallistumisesta tulee melko lailla arvailua, se muuttuu hyvin valheelliseksi osallistumiseksi.
- Sitten voi olla niin, että te puhutte osallistumisesta teoriassa, mutta luulette tietävänne, mistä osallistujat haluavat keskustella, mutta ette sitten tiedä, mistä käytännössä on kyse?
Todellako, ja jos täytän kyselyn, miten tuloksiani käytetään? Jos olen mukana Lumena-lähettiläänä erilaisissa tilanteissa, mitä vaikutuksia sillä on organisaatioon? Aivan kuten sinä ja minä olemme nyt mukana, haluamme tietää, mikä on mandaattini.
- Onko vaikea mitata tarkalleen mitä tai arvostaa sitä?
Näin on varmasti, mutta mielestäni tällaiseen toimintaan on päästävä käsiksi. On tärkeää miettiä tuotoksia, mitä saamme toiminnastamme irti ja mikä on myönteinen tulos.
Sinun on mietittävä, miksi haluat käyttäjien osallistumista ja mihin sen pitäisi johtaa. Sitten seuraava askel on se, miten meidän pitäisi ajatella sitä, että meillä on laatuindikaattoreita ja miten luomme osallistujillemme edellytykset osallistua.
- Onko sinulla vinkkejä laadun mittaamiseen?
Sinun on mietittävä, miksi haluat käyttäjien osallistumista ja mihin sen pitäisi johtaa. Seuraavaksi on mietittävä, miten laatumittareita pitäisi kehittää ja miten luoda edellytykset osallistujien osallistumiselle.
📍Vinkkejä:
- Lue Ulla-Karin Schönin haastattelu hänen tutkimusyhteistyöstään hankkeen kanssa (linkki).
- Raportti Ulla-Karin Schön ja Joakim Tranquist-
Heikoimmassa asemassa olevien tavoittaminen - tutkimus monitahoisille henkilöille, joilla on monimutkaisia tarpeita ja jotka ovat työn ja opiskelun ulkopuolella, suunnatusta avohuoltotyöstä (linkki).
FI 
SV 
EN 
ES 
AR 
TR