Dèsirée 34 - LumenaConecto

Intervju Dèsirée 34

Matkalla työharjoitteluun/harjoitteluun

Dèsirée gick aldrig ut gymnasiet och levde länge på aktivitetsersättning. Hon fick sedan avslag på sjukersättning och ekonomin har varit svår. Hon har också valsat runt bland olika myndigheter och inte känt att hon hade möjlighet att påverka sitt eget liv.

Tack vare sin coach i Lumena-projektet har hon fått stöd i kontakt med myndigheter och är mer positivt inställd till livet och får hjälp med att söka en praktik på distans på 25%.

Millainen oli elämäntilanteesi ennen Lumenaan liittymistä?

Viimeisen vuoden aikana olen tehnyt paljon töitä, aloittanut fysioterapian ja kaksi vuotta sitten kävin hoidossa päästäkseni eroon morfiinista. Minulle annettiin morfiinia kipuihini remautismin vuoksi.

Mikä oli taloudellinen tilanteesi ja asuntotilanteesi ennen hankkeeseen liittymistä?

Muutin lähes kymmenen vuotta sitten. Tuolloin minulla oli toimintakorvaus, joten pärjäsin aika hyvin, koska se on kunnollinen korvaus. Minulla oli varaa huolehtia itsestäni ja kissoistani, mutta sitten kun täytin 30 vuotta, minulta evättiin sairauspäiväraha. Sitten talouteni huononi, ja sitten kun korona tuli ja kaikkia hintoja nostettiin, tuli kaaos talouteeni.

Mitä seurauksia siitä on ollut sinulle?

Minulla ei ole enää varaa huolehtia kissoistani, vanhempani hoitavat ne puolestani. Minulla ei myöskään ole varaa syödä ruokaa useammin kuin kerran päivässä. Kun syön, minun on varmistettava, että se on halpaa proteiinia. Maksasairauteni vuoksi en voi syödä papuja ja muita halpoja asioita, joten ostan lähinnä jauhelihaa tai kanaa. Minulla ei ole varaa ostaa esimerkiksi lihapalaa. En ole tehnyt sitä neljään vuoteen, koska se on aivan liian kallista.

Tiesitkö ennen hanketta, millaisia oikeuksia sinulla oli eri asioihin, kuten mahdollisuus koordinoituun tukeen tai muihin interventioihin? Oliko sinulla siitä tietoa?

Ei kovin paljon. Minulla on sosiaalihuolto, asumistuki ja kotihoito. Kotihoito on myös ongelma, sillä jos aloitan työnteon ja ansaitsen yli 12 700 kruunua, joudun maksamaan kotihoidosta, joka on kaksi ja puoli tuhatta kuukaudessa.

Miten sait tietää, että se toimii näin?

Lähinnä Google. Olen oppinut hieman Trappanin toimintakeskuksen kautta, ja asumistuki on auttanut minua hieman. Äitini on myös auttanut minua paljon tiedon hankkimisessa.

Miten opintosi sujuivat ennen kuin liityit hankkeeseen? Mainitsit ennen haastattelua, ettet koskaan suorittanut lukiota loppuun?

Ei, en koskaan suorittanut lukiota, enkä saanut opiskella sitä Komvuxissa. Kävin vuoden ammatillista koulutusta, mutta romahdin pahasti toisena vuonna ja jouduin keskeyttämään. Se oli viimeinen kerta, kun kyseinen ohjelma oli tarjolla, joten en valitettavasti voinut suorittaa sitä uudelleen seuraavana vuonna. Se oli UX-ohjelma, jossa opetettiin työskentelemään verkkosivustojen kanssa ja niiden suunnittelua, ja halusin erityisesti mennä enemmän vammaisten sopeutumisen pariin, koska silloin voisin käyttää vammaisuuttani johonkin myönteiseen tarkoitukseen.

Millaisia mahdollisuuksia sinulla oli vaikuttaa omaan elämääsi ennen projektia?

Ei lainkaan, vaan lähinnä "nyt olen tässä tilanteessa, eikä minulla ole mitään tekemistä". Olen ollut hyvin masentunut ja minulla on useita itsemurhayrityksiä.

Sen takia, mitä juuri mainitsit?

Kyllä, osittain se, osittain traumat, jotka olin kokenut. Mutta se tuntui ainoalta keinolta päästä tilanteesta.

Olen ollut hyvin masentunut, ja minulla on useita itsemurhayrityksiä.

Sinusta siis tuntui, että useat virastot kertoivat sinulle "näin se on" sen sijaan, että olisivat kertoneet sinulle mahdollisuuksista, jos ymmärsin oikein?

Se on usein ollut välinpitämätöntä, "kyllä, olet vain yksi monista". Olen myös kokenut, että on tärkeämpää, mitä lääkärit sanovat, kuin mitä minä sanon elämässäni tapahtuvan, ei ole mitään syvällistä siitä, miltä minusta tuntuu tai mitä haluan tehdä. Ja kun olen tehnyt ehdotuksia siitä, mitä voisin kokeilla, on vastattu: "Mutta se ei kuulosta uskottavalta, se ei ole mahdollista, se ei tule tapahtumaan, joten voit luopua siitä".

Olen myös huomannut, että on tärkeämpää, mitä lääkärit sanovat, kuin se, mitä minä sanon elämässäni tapahtuvan, sillä ei ole mitään syvällistä siinä, miltä minusta tuntuu tai mitä haluan tehdä.

Tämä kysymys liittyy hieman siihen, mitä olet jo kertonut meille, mutta oletko tuntenut, että sinua kuunnellaan?

Sosiaalipalveluissa tunnen, että minua kuunnellaan, ja minulla on siellä hyvä sosiaalityöntekijä. Se oli sen jälkeen, kun olin viimeksi psykiatrisessa sairaalahoidossa. Silloin he laittoivat paljon instansseja. Joku tuli klinikalle ja sitten sain sosiaalityöntekijän Sollentunan kunnan sosiaalitoimistosta. Sitten sain tietää Trappanin toimintakeskuksesta ja että voisin alkaa käydä siellä, jotta minulla olisi jotain tekemistä päivisin. Ja sosiaalityöntekijäni on ollut kannustava ja sanonut, että jos haluan tehdä jotain muuta, voitte auttaa siinä.

Miten päädyit mukaan hankkeeseen?

Se tapahtui työvoimatoimiston ja sosiaalivakuutusviraston kautta, ja myös sosiaalityöntekijä oli mukana. Se tapahtui SIP-kokouksen (Coordinated Individual Plan) kautta. Silloin tuli esille kysymys työharjoittelusta. He sanoivat, että se voisi sopia minulle, koska minulla on vaikeuksia.

Tuntuiko sinusta, että sait koordinoitua tukea?

Nyt olen yhteydessä vain valmentajaani Lumenassa, joten tuntuu hyvältä, ettei minun tarvitse riidellä sosiaalivakuutusviraston kanssa.

Mitä se on tehnyt terveydellesi?

Nyt on paljon parempi, luovuuteni on palannut, olen aloittanut maalaamisen uudelleen. Olen ollut niin peloissani budjetista ja siitä, miten tulen pärjäämään.

Onko jokin tietty tapahtuma, joka sai sinut erityisen näkyväksi ja kuulluksi. Ajattelen tätä myötätuntoisen hoidon kanssa?

"Kyllä, kun olen Trappanin toimintakeskuksessa, henkilökunta on hyvin rohkaisevaa. Jos olet liian väsynyt, ei ole paineita, vaan teet mitä voit. He ovat vain iloisia siitä, että tulet paikalle, ja se tuntuu mielestäni erittäin hyvältä.

Se on toimintakeskus, jossa käyn nyt töiden sijaan, koska olen ollut kotona lukion jälkeen.

Pidin sitä ennen tylsänä, kun sain toimintakorvauksen ja kysyin "voinko mennä jonnekin, kun voin?". jotta voisin tavata muita ihmisiä sen sijaan, että vain istuisin kotona, sain sosiaalivakuutusvirastosta vastauksen "ei, ei ole mitään sellaista sinun tilanteessasi olevalle". Se oli vähän kuin "ei istu asunnossasi eikä tee mitään".

Kuinka kauan olet ollut mukana hankkeessa?

Vasta kaksi kuukautta, mutta mielestäni työhönvalmentajani työskentelee erittäin hyvin, ja hän on ehdottanut, että minun pitäisi hakea sairauspäivärahaa 50%:n perusteella, koska aioin hakea vain 25%:n perusteella, mutta hän sanoi, että tarvitsen myös toipumista.

Onko sinulla nyt suunnitelma, joka tuntuu mukavalta?

Kyllä, soitan huomenna puhelimitse valmentajalleni, joka kertoo minulle hieman tarkemmin paikoista, joihin hän on hakenut harjoittelupaikkoja. Hän on hakenut joihinkin kunnallisiin yhteyskeskuksiin yms. Sitten voin ehkä istua vähän kauempana kotoa ja tehdä töitä, jos on huono päivä, voin silti tehdä töitä.

Miltä tulevaisuus näyttää, jos puhumme siitä?

Alan nyt nähdä valoa tunnelin päässä. Tuntuu siltä, että jotain voisi oikeasti tapahtua, ja se on todella mukavaa. Olen edelleen huolissani taloudesta, mutta onneksi muutan yhteen poikaystäväni kanssa ensi vuonna. Hän sanoo, että "jos sinä et voi tehdä töitä, minä hoidan sen", koska hän tienaa niin hyvin.

Alan nyt nähdä valoa tunnelin päässä. Tuntuu siltä, että jotain voisi oikeasti tapahtua, ja se on todella mukavaa.

Tunnetko tiettyä luottamusta tulevaisuuteen?

Kyllä, minusta tuntuu siltä, olen kamppaillut pitkään.

Kiitosta hankkeelle - onko jotain, mitä voisi mielestäsi parantaa?

Suurin porkkana oli se, jos voisitte korjata korvauksen, koska on mahdotonta saada sosiaalivakuutusvirastolta korvausta, joka teillä on.